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| 病と闘う人々のネットワークづくりのページです。 |
| 会員番号０８６ 住所：鹿児島県在住 ニックネーム：椿 アドレス：laughing@pop.117.cx ★：３４歳女性です。昨年、IgA腎症と診断されました。そのうえ、５年以内には透析とのこと。ステロイドパルスと扁桃腺摘出を経て、今は投薬と食事の管理を中心に、日常を送っています。 今年から、私の仕事の都合でこれまでの主治医の外来日時に通えなくなってしまったので、別の病院を紹介してもらったのですが、これがどうにも、治療に消極的なお医者様で・・・。不安と戸惑いを感じています。 鹿児島県内で良いお医者様をご存知の方、いらっしゃいましたら教えてください。 他にもいろんなお話ができたら嬉しいです。 ............................................................................................................................................... 会員番号０８５ 住所：沖縄県在住 ニックネーム：志織 アドレス：bewizyou@mail.goo.ne.jp ★：１２歳の頃、難病のSLE(全身性エリテマトーデス)を発症しました。 腎臓に強く症状がでていたのですが、約１０年かけて寛緩期まで持っていきました。しかし２００４年にCNSループス（中枢神経症状）が出て、鬱や全介護生活も体験しました。幸いにも今は医師にも「何だったんだろうね」と言われるほど普通に生活できています。 SLE患者はネット上にも多いのですが、CNSを発症した方が少ないので、他の方は仕事などどうしているか気になっています。愚痴や悩みなど言い合いたいです。メールでもブログででもいいので交流していただけませんか？ ブログ「なんくるないさぁ」 http://blue.ap.teacup.com/bewizyou/ ............................................................................................................................................... 会員番号０８４ 住所：東京都福生市在住 ニックネーム：くるくるちゃん アドレス：morinokokage_001@mail.goo.ne.jp ★平成18年に女の子を出産しました。お耳が小さく病院では「小耳症の外耳閉鎖」らしいといわれました。 症例が少なく何万人に一人ということで病院などの情報がほしいです。 また、現実をうけいれるのに時間がかかりそうです。お話をきかせてください。 ............................................................................................................................................... 会員番号０８３ 住所：岐阜県在住 ニックネーム：sasa アドレス：suikos56@yahoo.co.jp ★：小学生の頃のいい加減な矯正によって顎がずれたまま成長し、左右の顎の骨の長さが違うため顎偏位です。右にずれています。さらに、矯正中にできた虫歯で口中虫歯と銀歯だらけです。また、不完全な根管治療で前歯の根が膿んでいます。前歯５本がメタルボンドですが、歯肉があがりマージンが黒く歯肉が変色しています。そのことがコンプレックスで人前でおもいきり笑うことができません。治療した歯から悪くなっています。歯医者に行けば行くほど悪くなります。どうにかよい歯医者さんに出会い、コンプレックスとなっているものをすべてなくしたいです。どなたかわたしと同じように悩んでいる方、また治療中、さらには完治された方みえましたら情報交換できたらよいです。よろしくお願いします。これ以上もう悪くなりたくありません。 ............................................................................................................................................... 会員番号０８２ 住所：愛媛県松山市在住 ニックネーム：やこ アドレス：dogname@go7.enjoy.ne.jp ★：糖尿病のことで悩んでいます。どなたか、めーるをしていただけませんか？ ............................................................................................................................................... 会員番号０８1 住所：神奈川県在住 ニックネーム：あかば アドレス：n.kyar@navy.plala.jp ★：はじめまして、あかばと言います。３０歳の女性です。私は、全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）で、病歴は、２５年になります。仕事もしています。こんな私ですが、メールください。 ............................................................................................................................................... 会員番号０８０ 住所：神奈川県在住 ニックネーム：大井 アドレス：h1225ohi@yahoo.co.jp ★：いままで5,6年抑鬱症状が続いた為、昨年4月に国立国際医療センタ-精神科に入院しました。しかし、環境が悪く逆に適応障害にかかりました。睡眠障害、のどの奥が詰まる感じ（ヒステリ-球）、頻尿、そして、長年服用していたデパス、また入院前６ヶ月前くらいから服用していたアモキサン、トレドミン２を不適切な薬の服用ということで一週間でやめたら頻脈が出てしまったり散々でした。去年7月後半に退院した後、起立したら脈が早くなる体位性頻脈症候群にかかってしまい、頭痛、吐き気、めまい、これとは別に便秘に苦しんでいます。 体位性頻脈症候群を治す方法はあるのでしょうか？いままでいろいろな病院（おもに神経内科）に通ってますが、これといった特効薬はないみたいです。地道に鍼灸をおこなったり、パキシル、テトラミド、デジレル、及びレキソタン2などを服用しています。 ............................................................................................................................................... 会員番号０７９ 住所：富山県在住 ニックネーム：くみ アドレス：kumikayoshimo@yahoo.co.jp ★：POTS(体位性頻脈症候群）と診断されて１年。 良い主治医にも巡り合え、適切なけんさ・治療を受けているとは思うのですが、なかなか症状は良くなりません。POTSの患者さん、いらっしゃいますか？どのような治療を受けていますか？ ............................................................................................................................................... 会員番号０７８ 住所：千葉県在住 ニックネーム：Fu-ko アドレス：five_keys2004@hotmail.com ★：中学二年から、IgA腎症と共に生活してきて約10年。前までは、入退院を繰り返していました。今は、どうにか入退院もせず月1の通院と薬で毎日の生活を送っています。多少、自己管理・食事管理（塩分）は大変ですが… そんなこんなですが、少しでも自分と状態を分かち合える方を探しています。腎臓病だけでなく他の病気の方でもいいので楽しくメールで話せたら良いなと思っています。メール待っています。 ............................................................................................................................................... 会員番号０７７ 住所：長崎県住在 ニックネーム：ともこ アドレス：tomoko55@dti.muse.ne.jp ★：医療系の仕事についています。白血病の方とお友達になりたいです。どんなことでもいいのでお話しましょう。連絡お待ちしています。 ............................................................................................................................................... 会員番号０７６ 住所：神奈川県在住 ニックネーム：あきママ アドレス：tmyt-furu@ff.e-mansion.com ★：息子が３歳でネフローゼ（巣状糸球体硬化症）を発症して、まもなく４年が経ちます。腎臓病の方や腎臓病の子供を持つ親たちの情報交換、交流を目的としてHPを開設しました。興味のある方はいらしてください。 http://www.ee.e-mansion.com/~tetsu-yumi/ ............................................................................................................................................... 会員番号０７５ 住所：宮城県在住 ニックネーム：mikko アドレス：mikko_pooh1520@yahoo.co.jp ★：顎変形症・顎関節症・インプラント移植に伴う歯槽骨延長術など歯科系の手術を5回、切迫早産治療薬による薬剤性肝障害、切迫早産、早産を経験してます。歯科系はもう20年近く治療を受けています。（現在も治療中です。） 何かお役に立てることあるかも知れません。メールください。 ................................................................................................................................................ 会員番号０７４ 住所：群馬県在住 ニックネーム：megumiffy アドレス：k-megu@bay.wind.ne.jp ★６月より病気と闘っているママのサークルを始めます。 大学病院、保健所に協力を頼み、募集の用紙を置いてもらう事になりました。 ただ今、サークル会員募集中です。 ................................................................................................................................................ 会員番号０７３ 住所：東京都在住 名前：ゆうゆう♪ アドレス：yu-7stars@mte.biglobe.ne.jp ★：４１歳の夫が膵臓癌と診断され、1ヶ月が経ちました。４ｂ期(末期)の平均余命は半年だそうです…。元気で、食欲もあり、とても癌患者とは思えません。入院していても、やれることは週1の抗癌剤投与のみなので『帰っていい』と言われ、退院してきました。まだまだ将来があるはずなのに、難治癌中の難治癌に罹ってしまった、気が付かなかったことが悔しくて仕方ありません…。漢方薬や気功、果ては重粒子線治療や造血幹細胞移植などやれることは全部やって、本当の意味でのＱＯＬにしてあげたいと思っています。同じように難治癌と闘っている方、家族の方メール待っています。 ................................................................................................................................................ 会員番号０７２ 住所：東京都在住 名前：悠海 アドレス：kwtmsm@yahoo.co.jp ★：はじめまして。私は慢性的な腎機能障害で最終的には移植と診断されました。不安や恐怖に負けそうになった時はどうしていますか？よろしければ教えてください。 ................................................................................................................................................ 会員番号０７１ 広島県在住 ２４歳 ニックネーム：れいこ メールアドレス：VIVAYOU251＠aol.com ★：１８歳にネフローゼに発症してずっと辛くて孤独な毎日でした。できれば同じ病気と戦ってる方とお知り合いになりたいです。メール待ってます。よろしくお願いしますｎ（＿ ＿）ｎ ................................................................................................................................................ 会員番号０７０ 千葉県在住 30歳 女 ニックネーム：ktpupu メールアドレス：YQA04237@nifty.com ★：先日、主人が交通事故に遭いました。主人はバイク、相手はトラックで過失は相手に多くありました。 相手に怪我はありませんが、主人は内臓からの出血と、肋骨骨折、そして脊髄が損傷するという重体です。 内出血がひどいため、すぐに手術ができないので、現在はただひたすら痛みに耐えているという状態です。 内出血がおさまり、手術ができるたらその結果により今後が左右されますが、最悪の場合、下半身不随。。。 同じような(似たような)状況で戦っている方、お話しを聞かせてください。主人の体の一部が不随になるという恐怖が、知識不足の私にとって、今何をしたらいいのかわからなくなってしまいます。 長崎県在住 ２４歳 女 ニックネーム：じげん メールアドレス：jigen@mb5.seikyou.ne.jp ★：卵巣腫瘍で手術しました。生検の結果、悪性が疑われると。同じような診断を下された方いらっしゃらないでしょうか？はっきりした結果はまだわからないのですが、悪性腫瘍についての症状、治療法、予後などの情報を教えて頂けないでしょうか？抗がん剤の治療を受けた方の経験談などもきいてみたいです。よろしくお願いします。 ................................................................................................................................................ 会員番号０６８ 住所：茨城県在住 年齢：28才 性別：女 ニックネーム：TK メールアドレス：k-takako@sagittarius.biglobe.ne.jp ★：私の病気は、先天性両外耳導閉鎖症を伴う両小耳症＆顎変形症です。 どういうわけか、耳鼻科は神奈川県、歯科は宮城県の某病院に通わなくてはならない状況にあります。（転院させてくれないもので...）なので、いろいろ不自由してます。また、二十数年前にお世話になった主治医の先生もそろそろ引退します。これからどうなるのかと不安になってます。そして、手術はしても（特に顎の方です）、今だに痛みや違和感から開放されたともいいきれません。そんな方々、男女問わず、いろいろな意見を聞いてみたいです。よろしくお願いします。 ................................................................................................................................................ 会員番号０６７ 東京都在住 33歳。ニックネーム：１０‐ru メールアドレス：ratrace02jp@yahoo.co.jp ★：11年前に急性リンパ性白血病で骨髄移植。術後の合併症で肝機能障害（現在は安定）、ドライアイ、放射線障害による腎不全で二年前から透析。臓器ネットでの移植待機患者。骨髄移植後から蛋白、足のむくみ、貧血（ヘモ６点台）、背中の痛み、尿酸、クレアチリンは１．５から２．０くらい。の初期症状を担当医（血液）に伝えたが、何もせず、 何も言わず、７年後自ら専門医へ行きたいと申し出、受診したところ手遅れといわれました。総合病院で似たような体験ある方、似た病状の方。相談に乗ってくれる方、情報交換しましょう。 ................................................................................................................................................ 会員番号０６６ 愛知県在住 いしおか メールアドレス：ana20456@nifty.com ★：大腸炎、胃腸虚弱、慢性鼻炎、気管支炎、偏頭痛、眼精疲労、耳鳴り、肩こり、背中の痛み、腰痛、椎間板ヘルニア、便秘、ウィルス性肝炎、坐骨神経痛、骨折、靱帯損傷 経験して克服できました。今では先生呼ばわりされます（本人は患者のつもり）。気軽に相談してください。 ................................................................................................................................................ 会員番号０６５ 埼玉在住・ニックネーム由香19歳・女 メールアドレス：y_myuka@hotmail.com ★：わたしは慢性腎不全で移植しました。回りには病気の事で話し合える友達がいません。同じ腎臓病の方とお友達になりたいです。なるべくなら女性の方いいです。返事待ってます ................................................................................................................................................ 会員番号０６４ デンマーク在住 ニックネーム：シンちゃん ３７才 女 メールアドレス：shinko.olsen@mail.dk ★：３年前に慢性腎炎といわれて、まだ最終(確定)診断されてません。事が発生したのが６、７年前。今日までの経過をみるとIgA腎症疑い強です。日本・海外問わず、慢性腎炎等と付き合っている方とお友達になりたいなあー ................................................................................................................................................ 会員番号０６３ 大阪市 在住 ニックネーム：ぺんぎん メールアドレス：n.love.s@k9.dion.ne.jp ★：大腸がんで再発の告知をうけました。３７歳でまだ小さい子供がふたりいます。化学療法は効果がないとのことでゲルソン療法（食事療法）で病と闘っています。ガン闘病中で食事療法をされている方、同じくらいの歳の方でガン闘病中の方、情報交換や励ましあいのメール交換しませんか？ ................................................................................................................................................ 会員番号０６２ 静岡在住 加藤 メールアドレス：zba99135@lion.zero.ad.jp ★：４／２３機械に左手指を挟まれ負傷しました。人差し指挫傷、中指挫傷切断、薬指挫傷、骨折。中指切断後痺れがひどく痛みます。薬指は、抜糸後前に、曲げた状態で固定したので固まってしまいました。現在自動運動しています。薬指は、骨折のため指にワイヤ−が二本挿入されています。同じ経験された人メ−ル下さい。 ................................................................................................................................................ 会員番号０６１ 鹿児島県在住 ニックネーム：なみ ２９歳女性 メールアドレス：stargazing555@hotmail.com ★：6年間原因が分からない体全身の痛みとこわばりに悩まされてきましたが、最近、線維筋痛症候群と診断され治療を始めました。この病気と診断された方や痛みに苦しんでいる方、メールください。不安を語り合ったり、励ましあったりできると嬉しいです。 ................................................................................................................................................ 会員番号０６０ 広島県在住 ニックネーム：さくら メールアドレス：c2grace@yahoo.co.jp ★：３２歳女性、ネフローゼ症候群です。大学院生で、就職のため、新たな進路を探しています。デスクワークだと、どのようなものがあるか、教えていただけると嬉しいです。同じ病気を持っている人とお友達にもなりたいです。 よろしくお願いします。 ................................................................................................................................................ 会員番号０５９ ニックネーム：まえちゃん 男性、３２歳 メールアドレス：toru-love2001@k3.dion.ne.jp ★：僕は顎変形症（顎が変形）により下顎が右にずれてしまい重症な不定愁訴で苦しんでいます。特に首の凝りと目の疲れ痛みがひどいです。今は手術をする前の矯正治療を１年前からしています。手術をするにあたりとても不安です。どなたか私と同じように顎の手術をされた方やされる予定の方いらしたら情報交換しませんか。 ................................................................................................................................................ 会員番号０５８ ニックネーム：池の原 ４１歳主婦 メールアドレス：ike-1234@ryucom.ne.jp ★：飲めずたばこも吸わないのに人間ドックで肺ガンがみつかり、現在、闘病中です。 癌で闘病中の主婦の方、お互いにメール交換して励ましあいませんか。 ................................................................................................................................................ 会員番号０５７ 住所：群馬県在住 ニックネーム：すみえ メールアドレス：hokubei@muc.biglobe.ne.jp 29歳・女性 ★：線維筋痛症候群・慢性疲労症候群になって４年目になります。 現在まで薬を使用せず、精神的・肉体的苦痛と葛藤しながらアルプスの山々を登山出来るまでとなりました。治らないと諦めたくなく、この病気に対応して頂ける医療機関を教えてもらいたく、又辛いこの病気の方と繋がりがほしいと思っています。 ................................................................................................................................................ 会員番号０５６ フィンランド在住 Ｃ．Ｌｅｈｔｏ メールアドレス：c.Lehto@pp.inet.fi ★：長年の痛みのわけが、ここフィンランドの地で初めて診断がつきました。 線維筋痛症（Ｆｉｂｒｏｍｙａｌｇｉａ）です。同じ痛みと共存されている方（またはグループ）とお知りあいになりたくて、ここへ登録をお願いします。 ................................................................................................................................................ 会員番号０５５ 住所 川越 名前 朋弘 アドレス mami-k@air.linkclub.or.jp ★：妻が先天的プロテインＣ欠乏（？）により生じた血栓による亜急性肝臓門脈閉塞で入院中です。非常に珍しい病例とのことでとにかく不安な毎日を過ごしています。色々とお教えいただければとおもいますのでよろしくお願い致します。 ................................................................................................................................................ 会員番号０５４ 宮崎県在住 ニックネーム：ポテチ メールアドレス：t-chie@titan.ocn.ne.jp ★：25歳女性です。2年ほど前から原因不明の発熱が続き、膠原病疑いで治療を続けていますが、なかなか効果が見られず、慢性疲労症候群ではないかと主治医から言われました。同じ様な病気の方とお話できればと思っています。 ................................................................................................................................................ 会員番号０５３ 住所：東京都在住 ニックネーム：tomo メールアドレス：tomoko.0807@nifty.com ★：私は２年前に悪性黒色腫(メラノーマ)と診断され、手術と半年間の抗がん剤治療を受けました。 今でも半年に一度の注射を行っていますが、同じ病気の方のお話を一度もお聞きしたことがないので、是非、治療等のお話をお聞かせください。よろしくお願いします。 ................................................................................................................................................ 会員番号０５２ 千葉県在住 ニックネ−ム：kuma メ−ルアドレス：goethe@msd.biglobe.ne.jp ★：鼻ずまりを改善する何か良い方法はないでしょうか？ ................................................................................................................................................ 会員番号０５1 住所：千葉県在住 ニックネ−ム：koro メ−ルアドレス：lamer33jp@yahoo.co.jp ★：7年前に真性ケロイドが、４箇所にできて今も治療中です。2ヶ月に一度ステロイドを注射し、リザベンを服用しているのですが、効果があまりみられません。同じ病気の方と情報交換できれば幸いです。 ................................................................................................................................................ 会員番号０５０ 住所：千葉県在住 ニックネ−ム：koro メ−ルアドレス：lamer33jp@yahoo.co.jp ★：7年前に真性ケロイドが、４箇所にできて今も治療中です。2ヶ月に一度ステロイドを注射し、リザベンを服用しているのですが、効果があまりみられません。同じ病気の方と情報交換できれば幸いです。 ................................................................................................................................................ 会員番号０３９ 住所：東京都 ニックネーム：kao メールアドレス：kaokao@kc5.so-net.ne.jp ★：２８歳です。２ヶ月前に慢性腎不全と診断され、透析が始まりました。 正直不安はぬぐえませんが、とりあえず元気なのかなあとは思っています。 新参者の私に助言頂けましたら幸いです。 ................................................................................................................................................ 会員番号０３８ 住所：千葉県在住 ニックネーム：春 ３５才 女 メールアドレス：m-h-r@navy.plala.or.jp ★：１７才より、顎偏位症（顎関節症）の全身の不定愁訴で困っています。 会員番号０３６ 会員番号０３２ 会員番号０３１ 会員番号０３０ 住所：山口県在住 ニックネーム：JUN 会員番号０２９ 住所：鹿児島県在住 ニックネーム・さようなら 会員番号０２８ (H18.04.27改訂） ★：７年前、非定型抗酸菌症と診断され多剤化学療法で治療終了→経過観察中 会員番号０２７ 会員番号０２６ 住所：横浜市在住 ニックネーム ：ザッケン 会員番号０２５ 住所：兵庫県 男 ニックネーム：まおたろう 27歳 ................................................................................................................................................
会員番号０２４ 会員番号０２３ 会員番号０２２ 会員番号０２１ 住所：愛知県在住 ニックネーム：のん 会員番号０１９ 住所： 東京都在住 ニックネーム：こうちゃんママ 会員番号０１８ 会員番号０１７ 会員番号０１６ 所在地 ：東京都 ニックネーム：まっちゃん 会員番号０１４ 住所：東京都武蔵村山市在住 ニックネーム：ＳＡＩ 会員番号０１２ 会員番号０１０ 会員番号：００９ 京都府在住 ニックネーム：みっちゃん 会員番号：００７ 東京都在住 ニックネーム「Ｈｉｒｏｋｏ］ 会員番号：００６ 千葉県在住 和枝 ................................................................................................................................................ 福岡県在住 矢野隆之 |